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【中山医“声”】孩子软趴趴,需警惕脊髓性肌萎缩症

发布时间:2023-07-13 来源:儿童康复科

有些宝宝头部控制差,四肢看起来松软无力,医学上称之为“Floppy baby(松软儿)”,这种情况可能和脊髓性肌萎缩症(SMA)有关。

什么是脊髓性肌萎缩症?

脊髓性肌萎缩症,英文缩写为SMA(Spinal Muscular Atrophy),是以肌肉萎缩和无力为特征的遗传病。它在2岁以下遗传疾病患儿的致死率中排名第一。脊髓性肌萎缩症患者临床表现为肌肉无力,症状常常随着年龄逐步加重,甚则导致运动功能退化。

如何诊断脊髓性肌萎缩症?

脊髓性肌萎缩症的诊断需要临床症状和基因检测,其中基因检测是金标准。

如何预防脊髓性肌萎缩症?

孕前夫妻双方基因检查、孕中孕妈妈基因检查、产前诊断。

脊髓性肌萎缩症的治疗

脊髓性肌萎缩症的治疗是一个多学科的治疗,主要分为两部分即临床用药和康复治疗。

临床用药:目前利司扑兰、诺西那生都已纳入国家医保。

康复治疗:康复治疗是目前干预、延缓疾病进展的主要手段,应贯穿治疗全程。脊髓性肌萎缩症患儿的康复训练通常分为运动功能康复、吞咽功能康复和呼吸功能康复。

目前,湖北省第三人民医院(湖北省中山医院)儿童康复科目前已开展多项康复项目,针对患儿的各项功能进行训练,提高患儿的生活质量。

调整肌肉状态

吞咽、咳嗽功能训练

口腔功能训练

促排痰训练

运动功能训练

呼吸训练

一对一家庭指导

支具、矫形器的使用

脊髓性肌萎缩症患者在任何年龄和疾病发展阶段开始治疗,其运动功能都会发生变化,而效果取决于患者的发病时间和治疗时间,所以要早诊断、早治疗。(文 :万菊芳)

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